7 Pogosta vprašanja o življenju z downovim sindromom

Ko vedo, da ima otrok Downov sindrom, bi se morali starši umiriti in poiskati čim več informacij o Downovem sindromu, kakšne so njegove značilnosti, kakšne so zdravstvene težave, s katerimi se lahko srečuje dojenček in katere so možnosti zdravljenja, ki lahko pomagajo spodbujati samostojnost in izboljšati kakovost življenja vašega otroka.

Obstajajo združenja staršev, kot je APAE, kjer je mogoče najti kakovostne, zanesljive informacije in tudi strokovnjake in terapije, ki jih lahko navedete kot pomoč otrokovemu razvoju. V tovrstni zvezi je mogoče najti tudi druge otroke s sindromom in njihove starše, kar je lahko koristno poznati omejitve in možnosti, ki jih ima oseba z Downovim sindromom.

1. Kako dolgo živite?

Pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom je različna, nanjo pa lahko vplivajo prirojene okvare, na primer srce in dihanje, ter ustrezno zdravstveno spremljanje. V preteklosti pričakovana življenjska doba v mnogih primerih ni presegala 40 let, danes pa lahko z napredkom medicine in izboljšavami zdravljenja oseba z Downovim sindromom živi več kot 70 let.

2. Kateri testi so potrebni?

Po potrditvi diagnoze otroka z Downovim sindromom lahko zdravnik po potrebi odredi dodatne teste, na primer: kariotip, ki ga je treba opraviti do 1. leta življenja, ehokardiogram, krvno sliko in ščitnične hormone T3, T4 in TSH.

Spodnja tabela prikazuje, katere teste je treba narediti in na kateri stopnji jih je treba izvajati v času življenja osebe z Downovim sindromom:

	Ob rojstvu	6 mesecev in 1 leto	1 do 10 let	11 do 18 let	Odrasli	Starejši
TSH	da	da	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik
CBC	da	da	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik
Kariotip	da
Glukoza in trigliceridi					da	da
Ehokardiogram *	da
Vizija	da	da	1 x letnik	vsakih 6 mesecev	vsaka 3 leta	vsaka 3 leta
Sluh	da	da	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik	1 x letnik
Rentgen hrbtenice			3 in 10 let		Če potrebujem	Če potrebujem

* Ehokardiogram je treba ponoviti le, če so odkrite kakršne koli srčne nepravilnosti, pogostost pa mora navesti kardiolog, ki osebo spremlja z Downovim sindromom.

3. Kako poteka dostava?

Dostava otroka z Downovim sindromom je lahko normalna ali naravna, vendar je nujno, da morata biti kardiolog in neonatolog na voljo, če se rodi pred predvidenim datumom, in zaradi tega se včasih starši odločijo za carski rez, že da ti zdravniki niso vedno na voljo v bolnišnicah.

Ugotovite, kaj lahko storite, da si boste hitreje opomogli po carskem rezu.

4. Katere so najpogostejše zdravstvene težave?

Oseba z Downovim sindromom ima večjo verjetnost, da bo imela zdravstvene težave, kot so:

• V očeh: Katarakta, psevdo-stenoza slezalnega kanala, zasvojenost z refrakcijo, v zgodnji mladosti so potrebna očala. V ušesih: pogost otitis, ki lahko ugodi gluhosti. V srcu: Interatrijska ali interventrikularna komunikacija, atrioventrikularna septalna okvara. V endokrinem sistemu: hipotiroidizem. V krvi: Levkemija, anemija. V prebavnem sistemu: Spremembe v požiralniku, ki povzročajo refluks, stenoza dvanajstnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolezen, celiakija. V mišicah in sklepih: Šibkost ligamentov, subluksacija v materničnem vratu, dislokacija kolkov, nestabilnost sklepov, kar lahko daje prednost dislokacijam.

Zaradi tega je treba vse življenje spremljati zdravnika, izvajati teste in zdravljenje kadarkoli se pojavi katera od teh sprememb.

5. Kako poteka otrokov razvoj?

Otrokov mišični tonus je šibkejši in zato lahko dojenček traja nekoliko dlje časa, da drži glavo sam, zato morajo biti starši zelo previdni in vedno podpirati otrokov vrat, da se izognemo dislokaciji materničnega vratu in celo poškodbi v hrbtenjači.

Psihomotorični razvoj otroka z Downovim sindromom je nekoliko počasnejši in tako lahko traja nekaj časa, da sedi, plazi in hodi, vendar mu lahko zdravljenje s psihomotorno fizioterapijo pomaga doseči te mejnike hitrejšega razvoja. V tem videoposnetku je nekaj vaj, s katerimi lahko vadbo ohranjate doma:

Do 2. leta starosti ima otrok pogoste primere gripe, prehlada, gastroezofagealnega refluksa in ima lahko pljučnico in druge bolezni dihal, če jih ne zdravimo pravilno. Ti dojenčki lahko dobijo cepivo proti gripi letno in običajno ob rojstvu dobijo cepivo Respiratorni sincicijski virus, da preprečijo gripo.

Otrok z Downovim sindromom se lahko začne pogovarjati kasneje, po 3. letu starosti, vendar zdravljenje z logopedsko terapijo lahko veliko pomaga, tokrat skrajša, olajša otrokovo komunikacijo z družino in prijatelji.

6. Kako naj bo hrana?

Dojenček z Downovim sindromom lahko doji, a zaradi velikosti jezika, težavnosti usklajevanja sesanja z dihanjem in mišicami, ki se hitro utrudijo, lahko ima nekaj težav z dojenjem, čeprav z malo treninga in potrpljenja. morda lahko tudi izključno doji.

Ta trening je pomemben in lahko pomaga dojenčku, da okrepi mišice obraza, kar mu bo pomagalo, da bo hitreje govoril, vsekakor pa lahko mati mleko izloči tudi s prsno črpalko in ga nato ponudi otroku s stekleničko.

Oglejte si celoten Vodnik za dojenje za začetnike

Priporočljivo je tudi izključno dojenje do 6 mesecev, ko se lahko uvedejo tudi druga živila. Vedno raje zdravo hrano, izogibajte se na primer sodi, maščobam in cvrtju.

7. Kakšno je šola, delo in življenje odraslih?

Otroci z Downovim sindromom se lahko šolajo v redni šoli, toda tisti, ki imajo veliko učnih težav ali duševne zaostalosti, imajo koristi od posebne šole. Dejavnosti, kot sta telesna vzgoja in umetniška vzgoja, so vedno dobrodošle in ljudem pomagajo razumeti svoje občutke in se bolje izraziti.

Oseba z Downovim sindromom je sladka, odhajajoča, družabna in se lahko tudi uči, lahko študira in lahko celo hodi na fakultete in dela. Obstajajo zgodbe študentov, ki so naredili ENEM, hodili na fakulteto in so se lahko zmenili, seksali in se celo poročili in par lahko živi sam, le da imata podporo drug drugega.

Ker je oseba z Downovim sindromom nagnjena k rednemu telesnemu udejstvovanju, prinaša številne koristi, kot so ohranjanje idealne teže, povečanje mišične moči, pomoč pri preprečevanju poškodb sklepov in olajšanje socializacije. Toda za zagotovitev varnosti med izvajanjem dejavnosti, kot so telovadba, vadba z utežmi, plavanje, jahanje, lahko zdravnik pogosteje odredi rentgenske preglede, da na primer oceni vratno hrbtenico, ki lahko trpi zaradi dislokacij.

Fant z Downovim sindromom je skoraj vedno sterilni, vendar dekleta z Downovim sindromom lahko zanosijo, vendar imajo velike možnosti, da bi imeli otroka z istim sindromom.