Moebiusov sindrom je redka motnja, pri kateri se človek rodi s šibkostjo ali paralizo nekaterih kranialnih živcev, zlasti v parih VI in VII, zaradi česar ima težave ali nezmožnost pravilnega gibanja mišic obraza in oči, kar otežuje izvajanje obraza.
Ta vrsta motnje nima posebnega vzroka in zdi se, da nastane zaradi mutacije med nosečnostjo, zaradi česar se otrok rodi s temi težavami. Poleg tega ne gre za napredujočo bolezen, kar pomeni, da se sčasoma ne poslabša. Tako je običajno, da se otroci že od malih nog naučijo spoprijeti s svojimi motnjami in lahko vodijo povsem normalno življenje.
Čeprav za to motnjo ni zdravil, se lahko njeni znaki in zapleti zdravijo z multidisciplinarnim timom, ki otroku pomaga pri prilagajanju na ovire, dokler ne razvije samostojnosti.
Glavni znaki in značilnosti
Znaki in značilnosti Moebiusovega sindroma se lahko razlikujejo od otroka do otroka, odvisno od tega, kateri prizadeti so lobanjski živci. Vendar je v mnogih primerih običajno za:
- Težavno se smehljamo, zmrčimo ali dvigujemo obrvi; Nenormalno gibanje oči; Težave pri požiranju, žvečenju, sesanju ali izdajanju zvokov; Nesposobnost reprodukcije obraza; Motnje v ustih, na primer razkošna ustnica ali razcepljeno nebo.
Poleg tega imajo lahko otroci, rojeni s tem sindromom, še vedno nekaj značilnih oblik obraza, kot so manjša od običajne brade, majhna usta, kratek jezik in neskladni zobje.
Moebius sindrom lahko poleg obraza prizadene tudi mišice prsnega koša ali rok.
Kako potrditi diagnozo
Ni nobenih testov ali izpitov, ki bi lahko potrdili Moebiusov sindrom, vendar lahko pediater do te diagnoze pride s pomočjo značilnosti in znakov, ki jih predstavlja otrok.
Kljub temu je mogoče narediti druge teste, vendar le za pregled drugih bolezni, ki imajo lahko podobne lastnosti, kot je paraliza obraza.
Kako poteka zdravljenje
Zdravljenje Moebiusovega sindroma mora biti vedno prilagojeno specifičnim lastnostim in spremembam vsakega otroka, zato je običajno sodelovati z multidisciplinarnim timom, ki vključuje strokovnjake, kot so nevropediatri, logopedi, kirurgi, psihologi, poklicni terapevti in celo nutricionisti., da lahko zadovolji vse otrokove potrebe.
Na primer, če pride do velikih težav pri premikanju mišic obraza, vam lahko priporoči operacijo, da naredite živčni presadek iz drugega dela telesa, pri čemer bo potreben kirurg. Za pomoč otroku pri premagovanju invalidnosti je zelo pomemben poklicni terapevt.
